Le Centre Hospitalier de Martigues prend en charge près de 2 000 enfants par an, de la naissance à l’adolescence. Soucieux de proposer à la population un dispositif de prise en charge médicale et soignante répondant à toutes les problématiques de l’enfant, dans un cadre accueillant, adapté à leur âge et chaleureux, le service de pédiatrie a conçu un projet spécifique aux activités pédiatriques.
Ce projet comprend un volet de création d’une unité d’épileptologie pédiatrique au Centre Hospitalier de Martigues, volet dédié à la prise en charge des enfants épileptiques qui a conduit le Centre Hospitalier à solliciter l’aide de l’association le Blé de l’Espérance pour le financement d’un appareil d’enregistrements électro-encéphalographiques. Le Blé de l’Espérance a répondu présent à cet appel, et le 3 juin a eu lieu au sein du service de pédiatrie, l’inauguration de ce matériel, en présence des membres de l’Association et des représentants de la Direction du Centre Hospitalier.
I. L’épilepsie, une maladie plurielle
En France, on compte 500 000 épileptiques, dont la moitié a moins de vingt ans. Plus de 5 % de la population est susceptible de faire un jour une crise. Ce dysfonctionnement cérébral est, après la migraine, le premier motif de consultation d’un neurologue.
L’épilepsie est l'expression d'un fonctionnement anormal, aigu et transitoire de l'activité électrique du cerveau qui se traduit par des crises épileptiques. Lorsqu'une crise reste unique, on ne parle pas d'épilepsie. L'épilepsie se définit par la répétition des crises pendant un certain temps de la vie d'un individu. Compte tenu des multiples formes d'expression des crises et de leur évolution, il n'y a pas une mais des épilepsies.
Le diagnostic d'une crise d'épilepsie repose sur la description scrupuleuse et précise du déroulement de la crise. Seul le récit du patient et/ou de son entourage permet d'apprécier l'existence de signes évocateurs de la maladie tels que : mouvements convulsifs, pertes de connaissance, chutes, absences, relâchement des sphincters, automatismes gestuels…
Pour confirmer le diagnostic, on réalise un électroencéphalogramme (EEG), examen qui enregistre l'activité électrique du cerveau et qui sera répété pour suivre l'évolution de la maladie.
Le principe de l'EEG est de recueillir les potentiels électriques sur un appareil qui amplifie les signaux, puis les transcrit pour qu'ils puissent être analysés. Ces signaux sont recueillis en surface, au niveau du scalp, et doivent donc traverser une grande épaisseur d'os et de tissus divers ; dans certains cas, on peut être amené à enregistrer l'EEG directement en contact avec le cerveau, et le signal recueilli est bien différent. Le signal EEG est très faible, de l'ordre du microvolt. Il se présente différemment selon l'âge, selon l'état de vigilance, et les variations du tracé normal sont très nombreuses. L'interprétation des tracés EEG est difficile, elle fait l'objet d'une véritable spécialisation médicale.
II. Améliorer la prise en charge du patient épileptique
L’électro-encéphalogramme, utilisé pour le diagnostic et le suivi des patients épileptiques ainsi que celui de différentes atteintes au cerveau, est indiqué par exemple en cas de malaise de l’enfant, ou de différentes atteintes neurologiques (retard psychomoteur, troubles du comportement, malaises, pathologies cérébrales néonatales…).
Le service de pédiatrie du Centre Hospitalier de Martigues, qui prend en charge les enfants âgés de quelques jours à 18 ans, réalise annuellement environ 300 EEG, de veille et de sommeil, interprétés par deux neuropédiatres, le Dr Ticus, et le Dr Atou.
Jusqu’à présent, les enregistrements électro-encéphalographiques utilisés pour le diagnostic et le suivi des patients épileptiques, étaient effectués dans des locaux situés dans le secteur de médecine adulte de l’hôpital et ne pouvaient être réalisés au sein du service de pédiatrie, l’appareil d’EEG n’étant pas mobile.
Les examens ne se déroulaient pas dans un espace dédié aux enfants, ce qui représentait un certain nombre d’inconvénients :
- les EEG de longue durée nécessitent que l’enfant dorme et le cadre adulte n’est pas vraiment adapté à l’endormissement
- En cas de crise d’épilepsie survenant chez un enfant dans le service de pédiatrie, les pédiatres qui consultaient dans des locaux éloignés mettaient plus de temps pour intervenir dans l’urgence.
Les conditions de réalisation de l’examen, dans un environnement non connu des enfants, non adapté, et dans un cadre qui n’est pas aussi rassurant et chaleureux que celui du service de pédiatrie, en font un moment éprouvant pour l’enfant, et complexifient son organisation, qui requiert de la part du patient une certaine sérénité. C’est particulièrement le cas des EEG de sommeil, pour lesquels les équipes doivent amener l’enfant à dormir.
L’équipe de pédiatrie et les manipulatrices EEG souhaitaient donc pouvoir réaliser ces examens en pédiatrie, au sein de l’hôpital de jour dédiés aux jeunes patients. Ce projet, ayant fait l’objet d’un travail d’organisation des différents services concernés, supposait aussi l’acquisition d’un appareil d’EEG mobile, dédié à la pédiatrie.
C’est dans ce contexte que le Centre Hospitalier de Martigues a sollicité le financement du matériel nécessaire à la réalisation des EEG, auprès de l’Association « Le Blé de l’Espérance ».
III. Un nouvel Espace dédié à l’EEG de l’enfant
L’Association Le Blé de l’Espérance », a pour mission de collecter, par l’intermédiaire de sachets de blés vendus à la Sainte Barbe (4 décembre), des fonds destinés à doter les services pédiatriques des centres hospitaliers ou des centres d’accueil pour handicapés, de matériel informatique, ludique, audiovisuel ou médical.
L’Association a donc accepté de financer cet appareil pour un montant de montant de 22 000 euros TTC, ainsi que le logiciel informatique qui est spécifique à l’enfant et au nouveau-né. Cet appareil EEG permettra un enregistrement vidéo concomitant, essentiel pour le diagnostic clinique (crises d’épilepsie complexes, pseudo-crises).
Des locaux spécifiques ont été mis à la disposition des enregistrements EEG au sein du service de pédiatrie. Environnement et décors sont adaptés à cette prise en charge et le personnel est formé en ce sens. Car, il faut prendre en compte en particulier dans la gestion de l’espace et de l’organisation du dispositif le fait que certains enfants présentent des pathologies neurologiques invalidantes ou des troubles du comportement avec agitation.
Ainsi, les enfants et les familles seront plus en confiance. Les examens EEG seront pratiqués en présence des médecins pédiatres spécialistes : un neuropédiatre et un pédiatre électrophysiologiste.
D’autre part, la mobilité de l’appareil permettra la réalisation de l’activité EEG programmée et non programmée (au lit du malade). L’accès aux boxes de soins intensifs de néonatologie sera aussi possible avec le nouvel appareil.
Il est prévu de réaliser 400 examens par an, dont la moitié sous forme de longue durée avec sommeil.
Pour Nicolas Estienne, Directeur du Centre Hospitalier de Martigues : « Ce partenariat avec l’Association le Blé de l’Espérance est une très bonne chose pour améliorer la prise en charge des enfants épileptiques. Cette démarche s’inscrit dans un projet plus global de prise en charge de l’enfant et vise à l’accompagner, ainsi que ses parents, durant son hospitalisation ou sa visite pour un examen ; la structure offrira donc aux patients une prise en charge pluridisciplinaire de qualité dans les meilleures conditions d’accueil pour l’enfant ». Pour le Docteur Faverge, Chef du Service de Pédiatrie : « Le service de pédiatrie renforce progressivement son offre de soins : nous avons ouverts avec le partenariat des services du Procureur de la République et de l’Association « La voix de l’enfant » une cellule médico psychologique (juillet 2008), ayant vocation à accueillir les enfants victimes de violences dans un cadre rassurant et un lieu unique où coopèrent les services de justice, de police et les professionnels de santé. Outre la création d’une unité d’épileptologie pédiatrique, le service développe aussi de plus en plus l’éducation thérapeutique des enfants asthmatiques et diabétiques. Nous avons aussi en projet la création au sein du service de pédiatrie d’une zone de surveillance de courte durée, pour les enfants reçus en urgence ».
Pour en savoir plus sur le Blé de l’Espérance
www.bledelesperance.fr/index.php
Le 4 décembre, jour de la Sainte Barbe, de nombreux foyers provençaux sèment dans une petite coupelle des grains de blé sur un lit de coton humide. Soigneusement humectés, les grains vont germer au fil des jours, pour former le soir de Noël, l’ornement floral de la Crèche ou de la table dressée pour accueillir familles et amis, lors du grand souper.
Symbole de fécondité et de prospérité, le Blé donne la farine qui permet la fabrication du pain, emblème de partage et de fraternité. Lien entre les générations, cette coutume ancestrale est devenue un véritable symbole d’acte de solidarité. Chaque année, les bénévoles de l’Association vendent ces petits sachets de blé.
Le fruit de la collecte permet de doter les services pédiatriques des centres hospitaliers ou des centres d’accueil pour handicapés, de matériel informatique, ludique, audiovisuel ou médical.
